13880314_10154422695658675_2593427289023693987_n

„Chybione prognozy – przekroczyłam czterdziestkę z EDS 6a”

Czy wiedzieliście, że miniony miesiąc maj był miesiącem poświęcania uwagi chorobie Ehlersa-Danlosa? Zapewne nie, więc postanowiliśmy wyjść naprzeciw wyzwaniu i porozmawiać z jedyną osobą, która dotychczas zdołała pokonać prognozy i pobić rekord długości życia z chorobą – Panią Dagmarą Gorczyńską, walcząc o prawa pozostałych chorych, nagłaśniając uchybienia i potrzebę zmian. Podobno temat nie jest medialny, bo kto nagłaśniałby problem związany z odmianą choroby, którą oprócz naszej rozmówczyni ma jedynie kilkanaście osób na świecie. A może jednak ważny temat dla kilkunastu ma większą wartość niż tematy medialne, głośne przez pięć minut, ale na dłuższą metę nieważne dla nikogo?

Dagmara Gorczyńska

Choruję na chorobę genetyczną, zespół Ehlersa-Danlosa typ 6a. Na świecie istnieje ok. 13-15 osób z tą odmianą EDS. W samej Polsce jest kilkadziesiąt chorych z innymi podtypami, a lekarze, których spotykam na swojej drodze, znają te bardziej popularne, lżejsze typy EDS, i według nich chcą mnie leczyć. Niestety rzadkość EDS6a przekłada się na zagrożenie życia. Jest to jedyny podtyp EDS, który stanowi zagrożenie życia i powoduje przedwczesną śmierć. Dotąd nikt nie żył dłużej niż 40 lat, więc jestem jedyną osobą, która zdołała pobić ten rekord. EDS6a zawiera w sobie objawy wszystkich pozostałych typów EDS oraz ma dodatkowe objawy spowodowane deficytem hydroksylazy lizylowej – i to właśnie one decydują o śmiertelności choroby. W moim przypadku dodatkowo występuje także deficyt hydroksylazy prolinowej. Medycyna dotąd najprawdopodobniej nie zanotowała takiego przypadku, żeby ktoś miał jednocześnie deficyt obu hydroksylaz, co czyni mnie jedyną na świecie.

Kolejna rzadkość EDS6a dotyczy bólu. EDS niedawno uznano za najbardziej bolesną chorobę znaną medycynie. Występują tutaj wszystkie rodzaje bólu jednocześnie. W mojej odmianie choroby występuje dodatkowo jeden rodzaj bólu – ból miednicy – który nie występuje w żadnej innej chorobie i w żadnym innym typie EDS. To właśnie on uznawany jest za największy, ale medycyna nie zna leku na niego i się tym nie zajmuje, bo przecież nie opłaca się nic robić dla 13 osób na świecie.

Umieramy często dlatego, że lekarze nie chcą bądź nie umieją nas ratować. Zapominają, że metody leczenia dostępne u zdrowych, czy nawet u osób z innymi typami EDS, są dla nas całkowicie niedostępne, bo same w sobie zagrażają naszemu życiu, zamiast pomagać. Dlatego wiele objawów pozostaje nieleczonych, a jeszcze więcej jest niezdiagnozowanych, bo w 6a większość ma charakter czynnościowy. Poza tym skrajnie niska odporność powoduje też, że w badaniach nie wychodzą żadne przeciwciała (np. w toczniu czy RZS), więc nie otrzymujemy nie tylko diagnozy, ale i leczenia! A samych podstawowych objawów jest mnóstwo, można o nich poczytać pod linkiem: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/czym-do-licha-jest-to-eds.html

Ponieważ mamy tak wiele objawów, mamy też wielokrotnie sprzężone niepełnosprawności. Poruszamy się na wózkach bądź o kulach, z ortezami na praktycznie wszystkich stawach. Wózek niestety ktoś musi pchać, bo nam od tego wypadłyby ręce ze stawów, a jeśli chodzi o wózek elektryczny, to niestety jeszcze nie wymyślono takiego, który byłby użyteczny dla osoby z deficytem propriocepcji. Mamy duże problemy ze wzrokiem aż do całkowitej jego utraty. Jest to spowodowane różnymi chorobami oczu, ale przede wszystkim bardzo słabą akomodacją, bo ścięgna również są wiotkie. Zdarza się, że kładę się spać, widząc, a rano budzę się praktycznie niewidoma, bo akomodacja nie funkcjonuje i widzę jedynie kolorowe plamy. Mamy również niepełnosprawność psychiczną – depresję biologiczną wynikającą z tego, że nieprzetworzona serotonina zalewa nam mózg. Kolejnym objawem jest też zespół Aspergera, zaburzenie ze spektrum autyzmu, przy czym inaczej niż u osób zdrowych – u nas ZA nasila się z wiekiem. Mamy więc niepełnosprawności: fizyczną, psychiczną, umysłową, rozwojową, wzrokową i słuchową, a do tego niewydolność wielonarządową. Jesteśmy idealnymi osobami do udzielania rad na temat wszelkich przystosowań dla ON, tylko że nikt nas nie chce słuchać.

Rzadkość EDS6a polega też na tym, że Polska skazuje mnie na śmierć. Mimo że całe życie płacę składki na NFZ, państwo nie traktuje mnie jak innych płatników. Nie mam dostępu do lekarzy na NFZ, którzy znaliby moją chorobę. Nie mam dostępu do leczenia i fizjoterapii. Nie obejmują mnie refundacje leków ani dopłaty do sprzętu medycznego. Za wszystko muszę płacić z własnej kieszeni. I regularność jest taka: im bardziej jestem chora, tym mniej pomocy dostaję. Państwo polskie uniemożliwia mi także dostęp do leków ratujących życie. Miesięczne dawka takiego leku kosztuje ok. 30 tys zł i musiałabym go brać do końca życia, więc bardziej się opłaca, żebym umarła – i to mimo że Konstytucja rzekomo gwarantuje mi prawo do zdrowia i życia. Ale chyba nie ma się co dziwić, skoro Polska nie umożliwia mi nawet dostępu do dentysty czy ginekologa, tylko dlatego, że jestem niepełnosprawna.

Urzekł mnie Pani komentarz na forum internetowym na temat słownictwa używanego w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością. Czy mogłaby Pani jeszcze raz, tym razem w rozmowie z nami, opowiedzieć o refleksjach językowych?

Wbrew pozorom nie trzeba się aż tak zastanawiać, jak się z nami rozmawia. Wystarczy kultura osobista, którą mamy dla każdego innego człowieka. Jeśli rozmawiamy kulturalnie, to każda gafa będzie nam wybaczona. Jeśli powiecie do osoby na wózku, że chcecie, aby „przyszła” na Waszą imprezę, albo do osoby niewidomej, czy „widziała” już ten film, to absolutnie nie popełnicie żadnej gafy i nie ma tu za co przepraszać, to naturalne słownictwo, którego my też używamy.

Te nowomody typu „osoba z niepełnosprawnością” to jakaś bzdura, sztuczny twór, poprawność polityczna. Czy powiecie „mężczyzna z męskością”? „Kobieta z inteligencją”? „Pies z pięknem”? No właśnie. Niepełnosprawność czy autystyczność to są takie same cechy danej osoby jak męskość, kobiecość, inteligencja czy piękno i nie ma powodu, żeby udawać, że nie. Wystarczy, jeśli nie będziecie używać słów „kaleka” czy „inwalida”, bo te są faktycznie obraźliwe. Podobnie nie powinniśmy używać słowa „głuchy”, tylko „niesłyszący”, bo przecież na niewidomego też nie powiemy „ślepy”, a „niewidomy” właśnie, aczkolwiek są osoby, którym to nie przeszkadza (np. ja, bo lubię już nawet brzmienie słowa „głuchy” i jego krótkość).

Jeśli chodzi o osoby z niepełnosprawnością intelektualną, to możemy dostosować do nich nasze słownictwo, ale w żadnym wypadku nie zamieniać go na zwroty kierowane do noworodków. Z upośledzeniem jest różnie. Teraz promuje się określenie NI, zamiast UU, czyli niepełnosprawność intelektualna, zamiast upośledzenie umysłowe. Mam nieodparte wrażenie, że to też niestety efekt politycznej poprawności, a nie większej akceptacji. Ja się na upośledzenie nie burzę, no bo cóż, pewne funkcje mojego organizmu w istocie są upośledzone. Jestem upośledzona i fizycznie, i umysłowo, bo demencja wiele mi już odebrała. Upośledzenie to poza tym termin medyczny, więc najlepiej by było nie dodawać mu znaczenia pejoratywnego, niech sobie zostanie taki neutralny.

Nie powinno się oczywiście mówić, że ktoś jest „przykuty do wózka”. Jeśli ktoś uważa, że jest „przykuty” do wózka, to niech spróbuje funkcjonować bez niego. Ciekawe, jak wtedy będzie wyglądało jego życie. 😉 Można mówić „osoba na wózku”, „osoba używająca wózka” itd., można też powiedzieć „wózkowicz” czy „wózkers”. W środowisku ON mówimy też np. „kulochod”, ale tak można mówić między znajomymi, nie polecam tak mówić w sytuacjach oficjalnych.

Tak jak napisałam wyżej, tak naprawdę to najważniejsza jest empatia i kultura. Jeśli będziemy się zachowywać kulturalnie, to gafy ujdą nam na sucho i żadna ON się nie obrazi za użycie niewłaściwego słowa. Bądźmy otwarci na sugestie ON i wszystko będzie OK, dokładnie tak samo jak w przypadku rozmowy z osobami sprawnymi (nb. to są „chodziaki” oraz „NT” :)). Nie nadawajmy też określeniom niepełnosprawności znaczenia pejoratywnego, czyli nie mówmy np. „Ty Downie” do osoby sprawnej, niegrzeszącej mądrością. Głupota nie jest niepełnosprawnością i nie powinna być z nią wiązana. Dodam, że wiadomo już, że istnieją osoby z zespołem Downa, które są w normie intelektualnej, więc nie każda osoba z ZD ma NI. Podobnie jak nie każda osoba niemówiąca czy autystyczna ma NI.

Debil, idiota, imbecyl – to kiedyś były jednostki chorobowe, ale już nimi nie są. Nie używa się już tych określeń w medycynie. One mają już wyłącznie charakter inwektywy.

W mediach pojawia się stopniowo coraz więcej otwartości na osoby z niepełnosprawnością, a jakie jest Pani zdanie, czy jest coś, co Panią irytuje lub czego szczególnie Pani brakuje w świecie kultury, mediów i sztuki w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością?

Bardzo cieszy mnie, że o niepełnosprawności się mówi. Polacy, wstyd przyznać, boją się wszelkiej inności, przy czym często widzą ją tam, gdzie jej nie ma. Tak jest właśnie z niepełnosprawnością. ON są takimi samymi ludźmi. Jestem z wykształcenia psychologiem społecznym i na studiach uczyli mnie, że według różnych badań pracownik niepełnosprawny jest najczęściej bardziej kompetentny i lepiej wykształcony niż jego sprawny odpowiednik. Dlaczego więc pracodawcy nie chcą zatrudniać ON? Są 2 główne powody – lepiej wykształcony pracownik jest zagrożeniem dla innych pracowników, a poza tym pracodawcom nie chce się ubiegać o dofinansowanie na przystosowanie miejsca pracy. A szkoda.

Mówienie o niepełnosprawności w mediach obniża poziom lęku u sprawnych. Im częściej się ON widuje, tym mniejszy lęk się przed nimi odczuwa. Polska ma niestety bardzo dużo do zrobienia i właściwie wszystko spada na media, bo skoro infrastruktura jest nieprzystosowana dla ON i osoby te nie mogą wychodzić z domu, a więc nie widać ich na ulicach, to media muszą wiele o ON pisać, żeby oswajać sprawnych z niepełnosprawnością.

Co mnie irytuje? Niedostępność wszystkiego na każdym kroku. Polska zignorowała problem niepełnosprawności i prawa niepełnosprawnych gwarantowane Konstytucją w taki sposób, że zaczęła na odczepnego budować infrastrukturę dostępną wyłącznie dla tzw. sprawnych niepełnosprawnych, czyli na ogół samodzielnych wózkowiczów. Opowiem o tym na przykładach. Moja własna przychodnia na NFZ ma 2 rodzaje wejścia do budynku: schody dla sprawnych i podjazd dla sprawnych niepełnosprawnych. W oczywisty sposób wyklucza to większość ON, bo osoby poruszające się o kulach, chodzikach, laskach oraz osoby na wózkach, które nie są tak super sprawne, oczywiście nie mogą wejść do budynku, bo dla nich wejścia nie ma. Potrzeba albo wejścia równego z ziemią, albo windy (nie mylić z niedostępnym dźwigiem!), ale tego nie ma. Kiedy złożyłam reklamację na brak przystosowań, spławiono mnie, że przecież budynek jest przystosowany, skoro ma podjazd, wszystko jest zgodne z prawem i nie mam  prawa się czepiać. To właśnie tak wygląda. Dla Polski i polskiego prawa ON to samodzielni wózkowicze. Innych ON polskie prawo nie widzi. Z tego wynika mnóstwo problemów. Np. autobusy miejskie w Warszawie są całkowicie niedostępne dla ON, bo tu znowu zastosowano ten sam wykręt – dostosowanie jest tylko dla sprawnych wózkowiczów, reszcie ON nie wolno wsiąść do autobusu. Nie ma dla nich przystosowanych miejsc (zagłówek, podłokietniki, siedzisko nieodnawiające odleżyn, miejsce na kule, chodzik), które byłyby zawsze wolne, ani kierowca nie czeka, aż ON usiądzie, co powoduje zagrożenie życia – więc nie możemy w ogóle korzystać z transportu miejskiego.

Nie ma przystosowanych taksówek w cenie takiej samej jak dla sprawnych. Nie ma przystosowanych ubikacji – tu problem jest szerszy, okłamuje się ON, że ubikacja jest przystosowana, po czym okazuje się, że sedes jest jeszcze niższy od normalnego i nie ma jak z niego wstać, a do tego deska ma dziurę z przodu, która powoduje dyslokacje stawów biodrowych. Okienka na poczcie są na wysokości kolan, podczas gdy ON przecież nie mogą się schylać. Nie ma przy nich krzesełek. Krzesełek nie ma nawet w aptekach, gdzie zawsze przecież jest kolejka. Wzdłuż chodników brakuje ławek. Nie ma ich nawet pomiędzy pasmami ulicy, np. na ulicy Modlińskiej. Na osoby poruszające się o kulach, laskach, chodzikach tworzy się pułapki. Proszę zwrócić uwagę np. na przejścia dla pieszych. Żeby się dostać do pasów, to najpierw trzeba przedostać się przez spad, na którym dodatkową przeszkodą jest pas płyt z wypustkami, które dyslokują śródstopie. ON nie może poruszać się po spadach ani po wertepach, jest to skrajnie niebezpieczne, ale robi się tę pułapkę na całej szerokości przejścia, zamiast np. na połowie. Wózkiem tych wertepów też nie da się ominąć, a dodatkowo podjazd nie jest równy z jezdnią, tylko ma wysokość 2-3 cm, co sprawia, że trzeba manewrować na środku jezdni, odwracając wózek o 180 stopni i wciągając go na ten podjazd tyłem. Do tego potrzebna jest druga osoba, a co ma zrobić wózkowicz, który jest akurat sam? Znam przypadek, kiedy te malutkie przednie koła wózka odbiły się od zbyt wysokiego podjazdu, wózek się przewrócił, wózkowicz uderzył głową w asfalt i zmarł. Tak właśnie wyglądają przystosowania w Polsce…

Bardzo też często zamiast wind stosuje się dźwigi. Albo takie, na które się wjeżdża wózkiem – są one niedostępne dla osób o kulach, chodzikach i laskach, ponieważ nie da się na nich usiąść – albo takie, które nie będą jechały, jeśli nie będzie się cały czas trzymać naciśniętego guzika. To kolejna pułapka dla ON, szalenie niebezpieczna, bo tego rodzaje dźwigi nie chronią przed słońcem. Swego czasu prawie się udusiłam w takiej windzie przy IPINie. Na szczęście ktoś zauważył, że zemdlałam, i ściągnął windę na dół.

To są rzeczy, o których staram się ciągle mówić w mediach, ale temat jest podobno niemedialny, więc pozostaje mi tylko blog. To są takie najbardziej podstawowe rzeczy, a mimo to nigdy nie widziałam, żeby ten temat poruszały książki czy sztuki teatralne. Większość moich ulubionych teatrów jest dla mnie niedostępna. Niedostępny jest też dojazd do nich. W filmach na ogół takich tematów też się nie porusza, mało tego, zamiast zatrudnić ON do zagrania roli ON, bierze się sprawnego aktora, który udaje ON! I udaje źle, na ogół nawet wózek ma nieprawdziwy, bo jaka ON w realnym życiu porusza się na co dzień wózkiem szpitalnym? Od kilku dni oglądam „Grę o tron”, a tam jest bohater o imieniu Bran, który stracił władzę w nogach. I Bran w którymś odcinku podnosi się jednym ruchem, bez trzymanki, bez podparcia, do pozycji siedzącej. Bardzo mi przykro, ale ON pozbawiona władzy w nogach nie napnie mięśni w nogach, żeby wykonać taki ruch. Musi mieć albo wiszącą nad łóżkiem poręcz, albo ktoś musi podtrzymać jej plecy, albo sama musi podeprzeć się rękami. Jeśli się z lenistwa nie chce robić researchu, to trzeba było wziąć do tej roli niepełnosprawnego chłopca.

Z irytujących drobiazgów, których jest cała masa, ale giną pod stertą spraw ważnych, wymienię jeszcze jeden. Hobbystycznie zajmuję się scrapbookingiem i jestem rozczarowana i zirytowana, że nie ma w ogóle ani wykrojników, ani stempli z niepełnosprawnymi postaciami. Swego czasu sama rysowałam szczurka bez łapek na kartkę dla koleżanki, która nie ma rąk. Producenci wypuszczają całe serie stempli z postaciami, np. Prima dolls czy Gorjuss girls, ale ani jedna z nich nie jest ON! Wszystkie zawsze są super sprawne. To przykre, naprawdę. Żałuję, że nie umiem dobrze rysować, bo sama narysowałabym takie digi stemple i udostępniła dla ludzi za darmo.

Jak ocenia Pani poziom wsparcia medycznego w Polsce przy rzadkich chorobach jak Pani? Czy lekarze przyjmują odpowiednią postawę wobec pacjenta, czy wciąż ten aspekt kuleje w polskiej rzeczywistości? 

Z chorobami rzadkimi jeszcze nie jest tak najgorzej. W Polsce powstały już 2 ośrodki zajmujące się chorobami rzadkimi. Największym problemem są choroby ultrarzadkie i SWAN. Osoby z takimi chorobami nie mają czego szukać w ośrodkach dla chorób rzadkich. I nie tylko tam – one nie uzyskają pomocy nigdzie. Mimo że płacimy składki na NFZ, NFZ nas całkowicie ignoruje. Nie ma dostępu do lekarzy na NFZ, którzy chcieliby nas leczyć. Jest problem nawet  wypisywaniem podstawowych leków – wielokrotnie musiałam składać reklamację w moim ośrodku zdrowia, bo mimo że w karcie mam EDS6a, lekarz uparcie na złość odmawiał mi wypisania kluczowego leku i twierdził, że „nie ma wskazań”. EDS6a została uznana za najbardziej bolesną chorobę na świecie, a lekarz twierdzi, że „nie ma wskazań” do Bunondolu. No to kiedy jest takie wskazanie?! Niekompetencja polskich lekarzy jest zdumiewająca. Nie zdiagnozowali mnie przez 36 lat (sic!), narażali moje zdrowie, życie i sprawność, wypisując leki, których nie wolno mi brać (np. psychiatra przez lata podawał mi leki serotoninergiczne!), zmuszając do fizjoterapii, której w 6a w ogóle nie wolno stosować. A po diagnozie wolą zabić pacjenta, niż douczyć się czegoś o jego chorobie. I nie jest to eufemizm! Przy każdym pobycie w szpitalu, nawet jak jestem półprzytomna czy umierająca, muszę pilnować każdej kroplówki, bo ciągle ktoś usiłuje mnie czymś otruć. Usiłowano mnie już zmuszać do NLPZ, do dożylnego podania żelaza czy potasu, do rozmaitych badań bez znieczulenia. U innych pacjentów jak najbardziej robi się znieczulenie miejscowe, a mnie zawsze chciano to samo robić żywcem. Lekarze są tak niekompetentni, że nie wiedzą nawet, że skoro u pacjenta w danej chorobie znieczulenie miejscowe nie działa, to podaje się ogólne! Odmawiano mi wiele razy zabiegów ratujących życie. Kiedy spytałam, co zrobią lekarze, kiedy z zagrożeniem życia trafię na SOR, to słyszałam, że wtedy będą ratować. Chodzi o to po prostu, że jeśli umrę na stole podczas bezpiecznego, planowanego zabiegu, to będą mieć problemy, więc lepiej narazić moje życie, bo jeśli umrę na SORze, to nic im nie grozi. Tylko taki niewielki drobiazg – wtedy już będzie za późno i nie będę miała szans przeżyć.

Wielu lekarzy nie umie interpretować wyników badań w 6a, nie wiedzą, że te wyniki są przesunięte. Nie wiedzą, że pojemność płuc ponad normę to nie oznaka zdrowia, tylko przeciwnie, wynik wadliwej, rozciągniętej tkanki, która nie pracuje jak należy. Jestem przerażona, jakich bzdur uczy się lekarzy na studiach, a jeszcze bardziej przeraża mnie to, że lekarze tego nie weryfikują! Usłyszą gdzieś, że w lekkich typach EDS coś jest dozwolone, że można tam podawać dane leki, a potem usiłują to samo podać osobie z 6a, mimo że dla niej to śmiertelnie niebezpieczne. Mamy XXI wiek, a lekarze są śmiertelnym zagrożeniem dla chorych na choroby ultrarzadkie.

Musiałam na własną rękę szukać sobie lekarzy, którzy nie boją się dokształcać i są uczciwi. Kilku znalazłam. Nie da się do nich zastosować tego, co napisałam wyżej, bo są rzetelni i uczciwie zdobywają wiedzę na temat mojej choroby. Niestety – na ogół nie przyjmują na NFZ i NFZ nie zwraca mi pieniędzy za wizytę u nich. NFZ nie dość, że nie zapewnia lekarzy i leczenia, to jeszcze odrzuca wszelką dokumentację, wszelkie zapotrzebowania na sprzęt medyczny wypisane przez lekarzy prywatnie. Nawet na specjalistyczny wózek musiałam zbierać pieniądze samodzielnie, bo NFZ nie zna takiej choroby jak EDS6a. NFZ jest bezkarny, nie ponosi żadnej odpowiedzialności za to wszystko. Życie ludzkie nie ma tu żadnego znaczenia.

Często pada hasło „na Zachodzie osoby z niepełnosprawnością mają lepiej”, a jak wygląda to od strony praktycznej okiem osoby z niepełnosprawnością? Jeżeli zgadza się Pani z tym stwierdzeniem, może Pani rozwinąć myśl, co najbardziej wymaga zmiany w naszym kraju, ustawodawstwie?

Tutaj zbyt dużo powiedzieć nie mogę, bo na Zachodzie byłam, będąc licealistką. Polska ON nie ma możliwości wyjeżdżania i podróżowania, bo z renty 650 zł jest to niemożliwe, a poza tym kraj nie zapewnia asystenta. Ostatni raz byłam na Zachodzie jakieś 5 lat temu. Razem z jedną przyjaciółką odwiedzałyśmy drugą przyjaciółkę w Manchesterze. I byłam zachwycona! Pewnie, były mankamenty – tam też brakuje ławek dla chodzących ON, ale w centrum miasta w godzinach szczytu zawsze były wolne miejsca dla ON w pociągach, co znaczy, że ON nie są więzione w 4 ścianach jak w Polsce.

W UK są także co najmniej 2 ośrodki, w których diagnozuje się EDS6a – w Polsce nie ma żadnego. To pacjent ma się sam zdiagnozować, a dopiero potem powiedzieć lekarzom, jakie badania mają zrobić i co ma w nich wyjść.

Z kolei znajoma Holenderka z tą samą chorobą mówiła mi, że w Holandii są taksówki dla ON, które kosztują tyle samo co przejazd komunikacją miejską. Byłabym przeszczęśliwa, gdyby Warszawa zapewniła nam taksówki w cenie biletu na autobus!

Z kolei w USA są tzw. domy samodzielnego życia. Są to domy dla najbardziej niepełnosprawnych, gdzie te osoby mogą żyć samodzielnie, bo zapewnia im się całodobową opiekę asystenta. W USA ON mogą również mieszkać samodzielnie. W takim przypadku mają zapewnionego asystenta, który rano przychodzi, myje, karmi, sadza na wózek i wychodzi. Potem przychodzi po raz drugi i przygotowuje ON do snu. Marzy mi się coś takiego u nas. Tymczasem u nas ON nie dostaje żadnego zasiłku opiekuńczego, bo ten bierze na swoje konto opiekun, nawet jeśli to, co robi, jest całkowitym zaprzeczeniem opiekuńczego wsparcia (i mam tu na myśli przemoc). Polska ON nie może zatem zdecydować, kto ma być jej opiekunem. Jeśli nie jesteście pewni co do intencji tych opiekunów, sprawdźcie, o co walczą i na czyje konto ma trafiać zasiłek opiekuńczy. To wyjaśnia wszystko. Niestety.

Zgodzi się Pani ze mną, że jest jeszcze wiele do zmiany w celu minimalizacji barier pomiędzy powszechnie rozumianymi pełnosprawnymi a osobami z niepełnosprawnością?

Tak, to prawda. Ale to bardzo złożona sprawa. Z jednej strony, kiedy wychodzę z domu i proszę kogoś obcego o pomoc, to jeszcze nigdy mi się nie zdarzyło, żeby mi odmówiono. Spotykam się raczej z życzliwością. Z drugiej jednak strony te życzliwe na ulicy osoby fundują ON taki świat, w jakim żyjemy, czyli bariery na każdym kroku. Rozumiem, że ze społeczeństwa wyłącza się bandytów, którzy na to zasłużyli, ale większość ON to uczciwi ludzie! A mimo to usuwa się ich ze społeczeństwa. Społeczeństwo robi wszystko, żeby nas nie widzieć. Do tego stopnia, że mimo praw gwarantowanych konstytucją, realnie tych praw nie mamy. Chodzi np. o prawo do głosowania. Nie ma w Polsce możliwości, żeby zagłosowała osoba z niepełnosprawnością sprzężoną. Głosowanie korespondencyjne jest fikcją. (więcej można przeczytać pod linkiem: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2014/11/gosowanie-korespondencyjne-czy-fikcyjne.html). Fikcją jest też głosowanie przez pełnomocnika, bo państwo takowego nie zapewnia, w dodatku to łamanie naszych praw, bo przecież każdy Polak ma prawo do zachowania swojego głosu w tajemnicy, a więc powinien być w stanie zagłosować sam tak, żeby nikt tego nie widział. Polska odbiera nam tę możliwość.

Może się Pani dziwić, że piszę to w pytaniu o bariery między sprawnymi a niepełnosprawnymi, ale to właśnie są te bariery. Skoro ktoś widzi, ale nie reaguje, jest współwinny. Jeśli ktoś jest silny, a nie wstawia się za słabszymi – jest współwinny. Jako społeczeństwo bezwarunkowo powinniśmy walczyć i o zwierzęta, i o ciężko chore osoby niepełnosprawne, które nie mogą tego zrobić same. Nie może być tak, że osoba umierająca więcej robi dla ON niż zdrowa i sprawna.

 Kontynuując poprzedni wątek, mam wrażenie, że wiele osób bardzo boi się okazywać poczucie humoru w rozmowie z osobami z niepełnosprawnością. Czy może Pani odnieść się do refleksji, że taktowne i zdrowe poczucie humoru może mieć działanie lecznicze?

Ja zupełnie nie mam tego problemu. Mam wspaniałych przyjaciół. Śmiejemy się i z siebie samych, i z siebie nawzajem. Nikt się nie obraża. Inaczej nie mogłabym przecież podarować szczurka bez łapek koleżance bez rąk, bo obraziłaby się śmiertelnie. Kiedyś z kolei niewidoma koleżanka sprowadzała mnie ze schodów i miałyśmy ubaw, bo przecież „prowadził ślepy kulawego” całkiem dosłownie.

Unikam kontaktu z osobami źle nastawionymi, bo ciągną mnie w dół. Niestety czasami ten humor jest tylko humorem pozornym, a w rzeczywistości obraża. Tak jest np. w przypadku wiązania niepełnosprawności z głupotą. Był taki mem. Przedstawiał sprawnego wchodzącego po schodach ku książce symbolizującej wiedzę, a obok był znak ufika i strzałka do telewizora. To już nie humor, to horror. A w najlepszym razie nieznajomość tematu. Wiązanie niepełnosprawności z głupotą jest podłe i nieprawdziwe, bo tak się składa, że ON (a szczególnie niewidomi) czytają znacznie więcej niż sprawni, bo to jedna z nielicznych dostępnych rozrywek.

Jestem hedonistką i lubię się śmiać, ale myślę, że bez tego też można dobrze żyć i być dobrym człowiekiem.

Od wątków ogólnospołecznych do osobistych… Czy ma Pani pasje lub czynności, które pomagają Pani stawiać czoła trudnościom zdrowotnym? 

Choroba odebrała mi już prawie wszystko. Kilkakrotnie musiałam zmieniać życie. Musiałam zrezygnować z uprawiania muzyki, potem z pracy redaktora filologicznego, z podróży, odwiedzania przyjaciół, z gór, z wypadów do teatru, filharmonii, kina. Przez klika lat zajmowałam się scrapbookingiem, cardmakingiem, smashingiem, haftem, ale od września i tego nie jestem w stanie robić. Mam dużą nadzieję, że jednak uda mi się jeszcze do tego wrócić. Poza tym prowadzę 2 blogi – o EDS6a i o wymienionych dziedzinach zabawy z papierem. Kiedyś też w większym zakresie zajmowałam się ratowaniem gryzoni i psów. Teraz już nie mogę, ale nadal mam w domu trzy szczurki.

Ale tym, co literalnie trzyma mnie przy życiu, jest czytanie. To nie jest nawet hobby, to styl życia. Oczywiście jako ON mam duże problemy z utrzymaniem książki, a demencja uniemożliwiła mi już czytanie książek z wyższej półki, ale nadal czytam, tylko pozycje łatwiejsze. Jeśli sama nie mogę, to puszczam ebooka na Ivonie. Jestem przeszczęśliwa, że Ivona istnieje, bo to jedyny program z tak naturalnym głosem. Z innych nie byłam w stanie korzystać. Czytam prawie zawsze, kiedy akurat nie śpię. Swoje lektury zapisuję w BiblioNETce, więc gdyby ktoś chciał porozmawiać o czytaniu, podzielić się swoimi lekturami, to zapraszam tutaj: https://www.biblionetka.pl/art.aspx?id=1044927

(Tylko jeśli ma Pani ochotę na to odpowiedzieć) Wiele osób „pełnosprawnych”, chociaż nigdy się do tego nie przyzna, czuje podświadomą winę, spotykając osoby z niepełnosprawnością. „Ja jestem pełnosprawny, on / ona nie. Zapewne może mnie przez to nie lubić, mieć mi za złe, że ja tak nie mam”. Mogłaby Pani uzasadnić, że nie warto popadać w ten schemat myślenia? 

Myślę, że to raczej pytanie do osoby sprawnej. Ja nigdy nie byłam sprawna, więc nigdy tak nie miałam. Jako aspie dość słabo rozumiem NT, mimo studiów, bo podręczniki nie wyjaśniają takich rzeczy jak ta. Nie wiem, co to znaczy dla osoby sprawnej i w jakim celu tak myśli, może to jakiś sposób radzenia sobie z czymś, może jest jej to do czegoś potrzebne, więc nie mnie oceniać i radzić. Jeśli ktoś spowodował jakiś wypadek i czyjąś niepełnosprawność, to poczucie winy jest jak najbardziej uzasadnione i świadczy o resztkach sumienia. Jeśli nie znam powodów takich myśli, to nie jestem w stanie powiedzieć, czy są uzasadnione.

Nie mogę też się wypowiadać za inne ON. Mogę jedynie powiedzieć, że ja tak nie mam. Nie dobieram sobie przyjaciół pod względem sprawności. Oczywiście marzy mi się znaleźć kogoś z tak samo zaawansowanym EDS6a, żeby porozmawiać, i zazdroszczę innym, którzy kogoś takiego mają. Bardzo bym chciała, żeby ktoś mi powiedział, co będzie dalej, bo czekanie w strachu, co teraz wysiądzie i czy dożyję kolejnego dnia, jest koszmarem. Ale większość znajomych i przyjaciół mam z BilioNETki, bo dobierałam ich sobie pod kątem wspólnych lektur. I to się sprawdza: od kilkunastu lat nie brakuje nam tematów.

Takie rzeczy jak wygląd, płeć, sprawność, miejsce zamieszkania w ogóle nie mają znaczenia. Znacznie ważniejszy jest indywidualny charakter danej osoby. Jak już mówiłam wcześniej, unikam osób ciągnących w dół. Bardzo źle znoszę np. ciągłe narzekania. Bo bardzo chciałabym móc na takie rzeczy narzekać, ale mam tyle dużo większych problemów, że na inne nie mam już sił. Nie mam sił narzekać na dysautonomię, bo wkładam je wszystkie w to, żeby dziś jeszcze nie umrzeć. Tak dosłownie. A jeśli na tę kwestię narzeka człowiek samodzielny, chodzący, posiadający rodzinę, dziecko, pracę, mogący samodzielnie się ubrać, umyć, ugotować, prowadzić samochód, jeździć autobusem, to owszem, boli mnie. Ale nie to, że on to wszystko może, tylko to, że ja nie mogę (i że on na to narzeka). Bo ja mogę o tym zaledwie pomarzyć, ale to się nie ziści. Trzeba myśleć, z czym do kogo idziemy. Wiadomo, że nie będę narzekać na krnąbrne dziecko do koleżanki, której właśnie dziecko zmarło. Nie będę też jęczeć, że dziś przebiegłam mniej niż wczoraj do kogoś, kto nie może nawet się poruszać wózkiem, chyba że jest niepełnosprawnym sportowcem. Jest tyle tematów do rozmowy, że naprawdę nie trzeba nikomu dokładać.

Takt i współodczuwanie wystarczą. Jeśli ma się poczucie, że się mogło komuś sprawić przykrość, to warto to wyjaśnić. Może się okazać, że wcale tak nie było, ale przy okazji dowiemy się czegoś istotnego.

Dodaj komentarz