IMG_2856

Miłość piękniejsza niż wszystkie

na zdjęciu: Sylwia Zarzycka

Nie znam piękniejszej miłości niż miłość rodziców do chorych dzieci. Nawet jak o tym mówię w tej chwili to mam ciarki. Jest to uczucie tak głębokie i bezinteresowne jak żadne inne. Bez żadnych oczekiwań ani ograniczeń – mówi Sylwia Zarzycka, radca prawny, prezes Fundacji Między Niebem a Ziemią

Skąd wziął się pomysł na założenie fundacji?

Sześć lat temu poznałam mamę nieuleczalnie chorej dziewczynki. Ala nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie utrzymuje samodzielnie główki. Wymaga 24-godzinnej opieki na dobę. Dziewczyny znajdowały się w dość trudnej sytuacji życiowej, mieszkały w trudnych warunkach. Postanowiłam im pomóc. Początkowo nieformalnie. Jednak po pewnym czasie zaświtała w głowie myśl, że może warto byłoby założyć fundację, która w sposób profesjonalny pomagałaby rodzinom, w których znajdują się nieuleczalnie chore dzieci. Zawsze bardzo imponowali mi ludzie, którzy takie rzeczy robili. Wcześniej byłam już zaangażowana w działalność różnych fundacji i nie planowałam, że będę prowadziła swoją, ale tak wyszło. Tak chyba właśnie miało być i jestem z tego zadowolona.

Trudno było zebrać zespół?

Nie mam wielkiego zespołu w fundacji. Tak naprawdę fundację tworzę razem z dwojgiem moich współpracowników. Natomiast w całej Polsce są setki osób ze środowiska prawniczego i biznesowego, które bardzo wspierają naszą działalność. To jest mój zespół: każdy człowiek, który włożył do naszej fundacji choćby najmniejszą cegiełkę i poświęcił trochę swojego czasu.
Kontakt z dziećmi nieuleczalnie chorymi wniósł coś do pani życia?

Bardzo wiele. Nieustannie uczę się od tych dzieciaczków i ich rodzin.
Czego konkretnie?
Przede wszystkim wrażliwości i uważności. Kontakt z dziećmi chorymi niesamowicie uwrażliwia, sprawia, że zaczynamy doceniać to, co mamy, uzmysławia nam, co w życiu naprawdę się liczy. Zaczęłam doceniać zwykłe rzeczy, których wcześniej nie dostrzegałam. Moje problemy przestały istnieć. Poza tym wciąż uczę się od naszych fundacyjnych rodzin niesamowitej miłości i oddania drugiemu człowiekowi. Nie znam piękniejszej miłości niż miłość rodziców do chorych dzieci. Nawet jak o tym mówię w tej chwili to mam ciarki. Jest to uczucie tak głębokie i bezinteresowne jak żadne inne. Bez żadnych oczekiwań ani ograniczeń… Bo czego można oczekiwać od dziecka, które cierpi i choruje przez całe swoje życie?
Jak to jest na co dzień obcować z tym cierpieniem?

Dla mnie to nie jest trudne. Nie potrafię wytłumaczyć dlaczego tak jest, ale nie przeraża mnie choroba ani śmierć. Wiele osób nie może nawet patrzeć na chore dziecko. Większość z nas nie potrafi rozmawiać o chorobie, a już tym bardziej o śmierci. Te tematy wywołują w ludziach paniczny strach. A przecież choroba i śmierć są nieodłącznym elementem naszego życia.
Tylko na początku miałam z tym problem. Zwłaszcza w pierwszym roku działalności fundacji. Nigdy wcześniej, przed spotkaniem Ali i jej mamy, nie miałam do czynienia z tak chorymi dziećmi. Przeżywałam każde spotkanie. W pewnym momencie zdałam sobie jednak sprawę, że jeśli chcę pomagać takim rodzinom to nie mogę płakać i się użalać. Muszę być dla nich wsparciem.
Zachęca pani innych do działania w wolontariacie?

Zachęcam w taki sposób, że po prostu opowiadam bardzo dużo o naszej fundacji, o dzieciach, o tym, co robimy. Ciągle organizuję jakieś wydarzenia charytatywne, zapraszam na nie ludzi. Myślę, że ludzie decydują się na pomaganie nam dlatego, że widzą jak duże jest moje osobiste zaangażowanie w tę działalność, jak bardzo kocham to, co robię i ile czasu na to poświęcam.
Uważa pani, że w przypadku osób niepełnosprawnych mamy do czynienia ze zjawiskiem wykluczenia społecznego?
Myślę, że tak. Wynika ono z braku świadomości, odpowiedniej edukacji i rozmów już od wczesnych lat. W szkołach dzieciom powinno się mówić o niepełnosprawności, uczyć je szacunku i tolerancji. Ponadto ludzie bardzo często nie wiedzą jak zachować się w stosunku do niepełnosprawnych osób. Tego należy uczyć.
Wróćmy do fundacji. Jakie ma pani plany na przyszłość?

Mamy wiele pomysłów. Każdego roku organizujemy jedną ogólnopolską akcję charytatywną. W tym roku akcja nazywa się: „Męski świat”. Chcemy pokazać ojców nieuleczalnie chorych dzieci, bo stereotyp jest taki, że jak rodzi się dziecko nieuleczalnie chore, to mężczyźni odchodzą, nie potrafią lub nie chcą dać sobie rady z taką odpowiedzialnością.
Czyli nie jest to prawda?

Czasami niestety jest. 40 proc. opiekunów dzieci w naszej fundacji to samotne mamy. Jednak nie jest to regułą. Jest wielu wspaniałych mężczyzn, którzy zajmują się chorymi dziećmi i kochają je bezgranicznie. Chcę właśnie tych mężczyzn pokazać. Również po to, aby mogli stanowić przykład dla tych, którzy odchodzą.
Chore dzieci więcej dają niż zabierają. Chciałabym to właśnie pokazać w książce „Męski świat”, która ukaże się w drugiej połowie roku. Będzie się ona składać z ośmiu rozmów z ojcami nieuleczalnie chorych dzieci, o ich życiu i codzienności. Wstępem do książki będzie rozmowa z psychologiem Wojciechem Eichelbergerem, a zdjęcia naszych bohaterów wykona świetny fotograf Radek Polak.
A co zrobić, jeżeli brakuje nam sił na walkę z przeciwnościami losu?

Gdy w rodzinie rodzi się ciężko chore dziecko rodzice przeżywają różne etapy. Najpierw jest olbrzymia chęć walki o dziecko, o jego wyzdrowienie. Szukają najlepszych lekarzy, lekarstw, cudów. Codziennie mają nadzieję, że będzie dobrze, że dziecko wyzdrowieje, zacznie chodzić, mówić. Gdy po kilku latach takiej walki nie ma poprawy, zaczynają przyzwyczajać się do myśli, że choroba jest nieuleczalna. Wtedy przychodzi druga faza – pełnej akceptacji choroby i robienia wszystkiego, żeby dziecko było szczęśliwe i jak najmniej cierpiało. Myślę, że zawsze warto mieć nadzieję, ale najważniejsze, by nie szarpać się, tylko zaakceptować sytuację, która nam się w życiu przydarza. To jest bardzo trudne i z tego, co obserwuję to w takich trudnych sytuacjach ludziom pomaga przede wszystkim wiara w Boga. Ci, którzy w Niego naprawdę wierzą – powierzają wszystko Bogu. Także trudne sytuacje. Wtedy jest dużo łatwiej.

– rozmawiała Kamila Kosek

Dodaj komentarz